«El pronóstico no tiene nada que ver con el que era hace 15 años», apunta una experta.
Aproximadamente 55.000 personas en España conviven día a día con la esclerosis múltiple (EM) en España, lo que la convierte en la segunda causa de discapacidad en nuestro país. Se trata de un trastorno autoinmune en el que las defensas del organismo atacan el sistema nervioso central, provocando síntomas muy diversos como fatiga, neuritis óptica, dificultad en la movilidad de las extremidades, alteraciones sensitivas, temblores, pérdida de equilibrio o mareos.
«La enfermedad influye para tener hijos»
Con el fin de darle visibilidad, y de cara al Día Mundial de la EM (que se celebra el 30 de mayo), la compañía de ciencia y tecnología Merck impulsa la campaña «un ritmo imparable frente a la Esclerosis Múltiple», que cuenta con el aval de la federación de pacientes AEDEM-COCEME.
En el acto de presentación de esta iniciativa, celebrado en la céntrica calle Carranza de Madrid, la directora de Market Access & Patient Advocacy de Merck España Marisa García-Vaquero Donaire destacó que «las personas que conviven con esta patología experimentan una gran carga física y emocional derivada de la incertidumbre que les genera no saber cómo será su vida a partir del diagnóstico. En este sentido, todos podemos ayudar a reducir esta carga promoviendo una mejor integración de las personas con EM, conociendo la enfermedad y desmitificándola».
Desde la compañía apuntan que, de acuerdo con el estudio Aproximación psicosocial a las personas con esclerosis múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España (AprEMde), de 2020, «el 33% de las personas con esclerosis múltiple afirma que la enfermedad influye bastante o totalmente a la hora de tomar la decisión de tener hijos». Hay que tener en cuenta que la EM afecta principalmente a mujeres en edad fértil, con lo que es frecuente que quieran formar una familia. Afortunadamente, en la actualidad los avances científicos han permitido que la enfermedad no sea un impedimento y que sea posible planificar el embarazo.
«El pronóstico no tiene nada que ver con hace 15 años»
«No existe cura para la enfermedad, pero podemos controlarla mejor, permitiendo a los pacientes llevar una vida cada vez más normalizada. Esto les aporta la capacidad de tomar decisiones respecto a ámbitos importantes de su vida, como la de poder formar una familia, seguir trabajando y disfrutar de su tiempo libre. Hay que explicarles que el pronóstico de una persona diagnosticada hoy no tiene nada que ver con alguien a quien se le detectaba hace 15 años», desarrolló por su parte Ana Belén Caminero, jefa de la sección de Neurología del Complejo Asistencial de Ávila y coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología.
En esta línea, el mismo estudio señala que, en la última década, el porcentaje de pacientes que tienen que dejar de trabajar por los síntomas derivados de la enfermedad ha disminuido. Concretamente, en 2018 dejaba su empleo un 33% de los pacientes, frente al 64% que lo hacía en 2007.
Finalmente Carmen Valls, presidenta de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid, aseguró que «es esencial que la sociedad sepa en qué consiste la esclerosis múltiple y, sobre todo, que tenga información desde fuentes fiables y contrastadas, porque también hay mucho estigma alrededor de la EM, En ocasiones, hay que desdramatizar la enfermedad para que las personas recién diagnosticadas no sufran en ese momento».
Minutos. (2023c, mayo 26). ‘Hay que desdramatizar la enfermedad’: La vida con esclerosis múltiple, la patología de las ‘mil caras’ Salud. https://www.20minutos.es/salud/actualidad/hay-que-desdramatizar-la-enfermedad-la-vida-con-esclerosis-multiple-la-patologia-de-las-mil-caras-5131555/